3/31（月）こまねっと【おしゃべり会＆桜並木散歩】報告🌸

こんにちは🤗

お待たせいたしました🎉
３月３１日のおしゃべり会のご報告です✨

ワシントンの里帰り桜

当日は、🌸の開花宣言から1週間経ってはいましたが、どんより寒い日でしたね🧣🧤

そんな中ご参加くださり、ありがとうございました💕
参加された方のうち半数の方がおしゃべり会初参加❣
嬉しい限りです🤗

会場は駒込駅すぐそばの駒込地域文化創造館
こまねっとでは初めての会場です。

駒込地域文化創造館入り口　🌸の公園に面しています

さっそく「抗がん剤の副作用」「再建について」に分かれておしゃべり会スタートです🎤

どんなことが話題になっていたのか一部を紹介しますね😊

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抗がん剤の副作用あれこれ
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なんといっても脱毛はアピアランスに関する事でもあり一番気になるところです。

治療に入る前に、ウィッグや毛付き帽子などはあらかじめ用意しておいた方が安心ですが、初回治療から髪が抜け始めるまでに大体２週間ほど間があるので、その間に調達することもできます。

最近では助成金を出してくれる自治体も増えています。まずはお住まいの地域の区役所・市役所のサイトを確認してみてください。

⭐  東京都の「がん患者のウィッグ・胸部補整具等購入費用助成事業」

🔗東京都各市区町村助成金情報です。

自治体によって3万～10万円の幅があるようですね。

例えば、
文京区や北区は、上限10万円が一人2回まで（これは素晴らしい✨）
豊島区は、ウィッグ上限50,000円、胸部補整具上限20,000円　など


ウィッグは、ネットや巷のショップでも安くて見栄えの良いものを買えます。
リネアストリア、アクアドールなどは、以前からおしゃべり会でもお話に出ているメーカーです。


買う前に試してみたいという方は

院内の美容室「こもれび」に立ち寄ってみてはいかがでしょう。
有名メーカーのウィッグでお値段もそれなりのようですが、「区から10万円の補助が出たので思い切って買いました🎵」という方も。とっても自然でよくお似合いでした🥰

「こもれび」では自毛やウィッグのカットもしてもらえます。外から見えないよう長いカーテンで仕切ってくれますから安心。
他メーカーのウィッグのカットもお願いできますし、メイクやネイルの相談もできます。

♣ 他院のアピアランスケアの相談センターも利用できますよ。後ほどご紹介します。


髪の毛は、抜けてしまっても抗がん剤治療の終わりころから再び生え始めます。再生した髪は天パーみたいにクルクルになる人が多いようです。そのまま伸びるとすごいことになっちゃうので、伸びてきたら「こもれび」などで毛先をカットしてもらうとヘアスタイルが落ち着いてきます。


脱毛だけでなく爪の障害も悩みの種。

例えば、足の巻き爪などは矯正に長く時間がかかります。その期間は外出が控えがちになった、という声もあり、ハードな運動はNGですが、お散歩など軽めに体を動かすことは、気分転換や再発予防の観点からもお勧めです。


味覚障害も無視できません。

毎日食事のたびに憂うつになっては、痩せてきちゃうし、楽しくありませんよね😭　味が分からないと作るのもままなりません。

これは、人によって感じ方が違っていて、甘みを感じない人、逆に強く感じる人、塩味が薄い、旨みが不味い、など、お話を聞いていると様々なようです。でも、共通しているのは、酢の物やレモン🍋をかけたりするとそれなりにいけるし、柚子胡椒を入れるなど香りを工夫してみたら食べられた、という声も。

あれこれ試して工夫してみて、食欲が減って体力を落とさないようにしてください。

口内炎になっている人は刺激物には注意してくださいね。柔らかい歯ブラシやデンタルリンスで口の中を清潔にしておくことも大切です。

味覚障害は長期間続くわけではなく、抗がん剤治療後、数ヶ月経ったらいつの間にか治っていた、なんてことも🙆


ほかにも、自分ではどうにもならない、思ってもみないトラブルが起こることがあります。
ひとりで悩んだり、トンデモサイトにアクセスする前に院内のセンターを大いに利用しましょう。

例えば

⭐ 認定看護師看護外来

術後の痛み、放射線後の保湿、リンパ浮腫その他、また、不安な気持ちなど、専門の看護師さんに相談できます。　
🔗看護師さんの各分野のご案内

⭐ 🔗アピアランスケアセンター

不安やトラブルなどを専門の医師に相談・診察していただけますよ。

❓治療に伴う髪、肌、爪についての相談は ➡ 🎀アピアランスケア外来
治療後、髪は生えたけど薄くなった、シミが増えた、なども相談に乗ってもらえます。治療が始まる前に心の準備として指導してもらうこともお勧めです。

❓爪、肌のトラブルが起こったら ➡ 🎀皮膚腫瘍科外来

❓乳房再建はもちろん、再建後の傷口の相談は ➡ 🎀形成再建外科外来

♣ 専門外来は、主治医の先生から診察の予約を取ってもらう、または、紹介状があるとよいでしょう。

❓ウィッグ、眉毛・まつ毛も含めたメイク相談は ➡ 🎀こもれび


そのほかのさまざまなことを相談したい時は

⭐ 🔗患者・地域サポートセンター（がん相談支援センター）　通称0（ゼロ）番

⭐  外部のアピアランスケア関連の情報

📌 🔗国立がん研究センター中央病院のアピアランス支援センター

「予約なしでの利用時間」に行くと、ウィッグの試着が自由にできて、スタッフに質問もできるそうです。
また、「働く人のためのアピアランス（外見）ケア講座」をオンラインで毎月開催しています。🔗https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/appearance/online/hataraku/index.html

📌 🔗東大病院がん相談支援センター

そのセンターの向かいに
📌 🔗FOR AC 東京大学医学部附属病院店  
があり、ウィッグの試着・相談・購入、ネイルやメイクの相談ができます。院内の売店という位置づけなので、他院の患者さんでもフラッと立ち寄って利用することができます。美容師さんに時間をかけて相談したいなら予約をするとよいでしょう。

📌 ファンケルのNagomi time　
サイト　🔗https://nagomi.fancl.co.jp/

ハンドブック　🔗https://nagomi.fancl.co.jp/assets/pdf/nagomi_time_v2.pdf

👆 駒込病院皮膚腫瘍科の西澤先生が監修に加わっています。

お部屋の窓から🌸の公園が見えました

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自分らしさを取り戻すためには
乳房再建も一つの方法です
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再建のテーブルでは、駒込病院で作成された再建の案内パンフレットを一緒に見ながらこんな違いがあるよーとか、インプラント・広背筋・腹部それぞれの経験者がお話ししたり、おしゃべりが尽きませんでした。


🌺これから乳房再建を目指す方へ🌺

具体的に「いつ」と計画されている方はもちろんですが、漠然とだけど将来再建したいな、興味はあるんだけど…という方も、一度、形成再建外科の予約を取って先生とお話ししてみることをお勧めします。
今かかっている乳腺科から外来予約を取ってもらうか、外部のクリニックにかかっている方は紹介状をもらって予約センターから予約してください。

自分にどの方法が合うのか、出来上がりの希望や生活･仕事の都合などをお話ししながら、先生と決めていくのがベスト。自家組織を使う方は、そこからの移植が可能かどうかも直接診ていただけますしね。

🔗形成外科・乳房再建　特設ページ

こまねっとにも再建の体験者が多くいらっしゃいますが、そのほかの方のお話を聞きたい方に

🔗NPO法人 E-Bec 
毎月「乳房再建ミーティング」を開いています　🔗https://ebecmtg0419.peatix.com/view

乳房再建手術ハンドブック（ダウンロードできます）
🔗https://www.e-bec.com/wp-content/uploads/2021/02/0bdf3884782775adcc215e3c4441f38a.pdf


そのほか話題に上がったのは・・・ここからはQ＆A

💧術後の痛みが気になる
🙋 個人差がありますが、2ヶ月くらいだとまだ痛みが出るかも。でも、痛みは我慢しないことが大事。痛み止め薬を躊躇せず上手く使った方がよいです。

💧術後の傷痕が気になる　
🙋 すぐに目立たなくなる人もいれば、体質によって赤くなったり盛り上がったりが長引く人もいます。保湿やテーピングは大事。肥厚性瘢痕になってしまったら形成の先生に相談して。ステロイドのテープ剤や軟膏など、その人に合った治療をしてくれますよ。

💧入院日数が言われていたよりも長引き持参薬が足りずに困った　
🙋 持ち物、特に常備薬があるなら少し多めに持って行った方がよいですね！

💧全摘後下着がずり上がってしまったり、重さのバランスが悪い
🙋術後間もないときはセシールの 🔗わた雪パッド
少したってからは 🔗シリコンパッド　を下着の中に入れておくことで、バランスの悪さが少し解消したという経験談もいただきました✨

これはお値段的にも手ごろだし、耳寄り情報ですね👍


さてさて、
当日はお昼近くになっても気温は上がらず空は曇ったまま。でも、せっかくなので、ソメイヨシノの里・駒込の公園や桜並木をおしゃべりしながらみんなで散策しました🌸

桜並木でパチリ📸

ここまで駆け足でご紹介してきましたが🔗リンクがいっぱいで読みにくくて申し訳ありません💦

でも、まだまだ皆さんにお伝えしたい情報は山ほどあるんです～😊

「がん」と診断されても、自分らしく、できるだけ快適に「これから」を過ごしていきたい、皆さんにもそうあってほしい、そういう思いで、私たちこまねっとは活動しています。

ぜひ、おしゃべり会に参加して、情報交換をしましょう！
初めての方もリピーターさんも大歓迎です🤗

おしゃべり会は2カ月に一度のペースで開催しています。
もし、急いで相談したい、聞きたいことがある、という時は、メールでのご相談もお受けします📩


最後に
💝私たちこまねっとが皆さんにお伝えしたいこと💝

がんになって「しまった」からといって、自分を責めたりしないでください。自分のせいだと思わないでください。

とはいえ、そう思ってしまうのを止められない自分がいるのもよく分かります。

でもね、冷静に考えてみてください。
人間は細胞分裂して生きています。それはもう、毎日たくさん。中にはコピーミスだってたくさん起こります。

生きている限りコピーミスは生じてくるし、人間は「がん」とは無縁ではいられないのです。

あなたのせいでも、あなたが悪いわけでもありません！

「病気になったこと」これはイコール＝「これからは頑張り過ぎず自分を労わっていきましょう」というシグナルだと思ってくださいね。

でも、一人だと悪いことばっかり考えちゃうし、堂々巡りから抜け出すチャンスが見つけられなくなっちゃう。

そんな時は、誰かに話を聞いてもらい、誰かの話を聞かせてもらう、そんな仲間がこまねっとにはたくさんいますよ🤗

ぜひ、また集まっておしゃべりしましょう✨


🎀こまねっと🎀