10月14日こまねっと【おしゃべり会in駒込地域センター】開催報告🍁

 みなさま　こんにちは🍁

紅葉のニュースが聞こえてくる季節になりましたね。

10月14日土曜にこまねっと「おしゃべり会」を開催することができました🎉😆

場所は病院そばの駒込地域活動センター。ここは和室があるんです！

通院で抗がん剤投与をがんばっています！という方からホルモン剤を長期で継続されている方まで、スタッフも含めて9名で開催しました。和室で、お好きなお茶やコーヒーを飲みながら、ゆったりお悩みや日々の思いをお話しいただく、そんな回になりました。

皆さん少しづつ経験した症状は違うのですが、「是非他の方のご経験も聞いてみたい！」ってお声もいただいたので、車座になっていろいろな話題について話しました。一部ですが、ご紹介します。

青空が広がる爽やかな日。和室はたたみのいい香り。

 

なごやかな雰囲気伝わるかな？

【リンパ浮腫になったとき、なりそうな時、どうしてる？】

手術でリンパの廓清をしたとき、悩ましいのがリンパ浮腫の予防と兆候をみつけたときの対応。少し無理をしたりふとしたきっかけでなることもある、術後数年後になることもある、というお声も。

リンパ浮腫はおもだるいと感じたときに早めの対処が必要といわれます。駒込にもリンパ浮腫外来があり、グローブの処方もしていただけますが、その後のケアはどうしたらいいか、手のリンパ浮腫に悩まされてきたご経験者も交えて色々お話しました。

JR病院や亀田総合病院にはリンパ浮腫専門外来センターがあり、こまねっとやさまざまなセミナーでもよく名前が上がります。予約が数か月になることもあるので、早めに動いたほうがよい、という声もありました。

駒込の看護外来に相談したり、リンパ浮腫専門のマッサージで軽減したという方も❣️今回参加できないけど、検査や手術の情報、不安に寄り添うメッセージを寄せてくださった患者仲間もいました。皆さんの温かい心にぐっときました。

お話のきっかけを作ってくださった方も、勇気を出して行動することで改善の兆しがあって、晴れやかなお顔をされてスタッフも嬉しかったです。ご自分で周りに声をかけられたり行動されていると、情報や助けとなる人も集まっていくものなのだな、と思います。

「リンパが流れていく大本を開くために、肩回しや腹式呼吸も大事だよ」、「太ももから足を回すこともした方がよいよ！」 、など、リンパ浮腫についての本やセミナーで得た知恵も交えてお話しました。

【副作用への対処いろいろ】

まず、処方された患者さんからのお声を聴く機会も増えてきたベージニオ。前回に引き続き話題になりました。

お話を伺う中で下痢の出方も軽い方もいて、個人差もおおきいこともわかりました。知識を持ったり準備はした上で、でも不安になりすぎないことも大事なのかもしれないですね。自分の体調を観察してその時に必要な対処ができるって心構えが持てたら、少し心穏やかにいられるかもって思いました。

服薬管理アプリで主治医とコミュニケーションしていますという方もいらっしゃいましたよ。

白血球の生成を刺激して治療の継続に役立つお薬で、翌日自動注入してくれるタイプがでてきて、翌日抗ガン剤投与翌日、本当に通院がつらいときは助かるね、なんて最新情報もありました❣️

抗ガン剤の治療中は、疲れて起き上がりにくい日もあるって話もありました。自分を甘やかしてゴロゴロも大事。

抗ガン剤投与後により頭がまとまらないと感じる「ケモブレイン」って言葉、聞いたことありますか？薬剤投与後は疲労感もあるし、なかなか自分がもどかしいと感じたりするけど、少し年齢を重ねたつもりで、ゆっくり動いたりメモ書いたり工夫できることも多いよ、とか前向きな考え方もありましたよ❣️

経験者の多いホルモン剤も、急に暑くて汗をかくホットフラッシュ、関節痛や朝のこわばりなど、毎日のことで長期間なので大変なんですよね。汗をかいたときはこっそり拭いてリフレッシュしたり、朝はこわばりをとるために寝床で少しずつ関節を動かしてからおきたり、皆さん工夫されているようです。 

放射線をあてた部分には汗をかかず皮脂が出にくいので保湿が重要だねとか、病院で処方されるヘパリン製剤の泡タイプは塗りやすいよ、などの知恵もありました。

【外見ケアについて】

一部の抗がん剤では脱毛がありますが、なかなかウィッグやメイクなど病院には聞きにくい話題です。人毛のウィッグは同じ髪型にととのえるのにはコツがいるとか、ネット通販でかえる安価なものも悪くないよ、とか。幅広い価格帯なので、購入前に特徴を知って自分にあったものを選択できるといいね、がん研中央病院のアピアランス支援センターは、他院の患者もいけるし、ウイッグも体験できておすすめ、って話しも出ました。

ウィッグってレンタルできるよって教えてくださる方もいてびっくり‼️しかも、切って整えてもいいそうなんです。

https://www.himawari-kikin.com/

「ウィッグは美容院でも洗ってもらう」、「宅急便が来たときのために、玄関に髪の毛つき帽子をおいておく！」なんて工夫もでました。

ウィッグに変えたり、脱ウィッグの時、ドキドキするけど、髪型が変わっても意外と人は見ていないです。相手が一瞬びっくりしたとしても、単純に驚いているだけかも。「相手に似合う？💖」って聞いてみるとか、ポジティブな言葉を返してもらえるような返し方をしたいねって、盛り上がりました💖

10月はピンクリボン月間。乳がんに関するイベントが沢山開催されています。体調のよい時をみつけて、足を運んでみたり、オンラインで参加してみたりするもよいかもしれません💖

【患者の声相談窓口について】

治療で不安に感じている中、病院について色々思うこと、考えることもあるかもしれません。1階の0番窓口でも対応してくれたり、2階の医事課にも相談窓口があることは、知っておきたいね。ってお話ししました。

【患者の声相談窓口】
患者の声相談窓口では、当院の運営や職員に対するご意見、ご要望、医療安全に関するご相談等を承っております。

場所   ３号館２階医事課※１階０番窓口でも対応いたします。

受付時間    月曜日～金曜日：９時～１７時　土曜日：９時～１２時（祝日及び年末年始の休みを除く。）

電話  03－3823－2101（代表）患者の声相談窓口

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〖おしゃべり会は毎月開催！〗

初めてだし…って迷ってる方、こまねっとでは平日、土曜日、オンラインなどさまざまな形で開催しています。

タイミングが合う時に、ぜひ一度参加してみてください🙆 

ひとりで向き合うのはつらいけど、でも仲間がいれば、またがんばれる💪

体験を共有していただくのも大歓迎です💓

次まで待てない！今すぐ相談したい！という方、お気軽にこまねっとまで📩くださいね。

komanet_info@yahoo.co.jp 

夜は冷え込むようになりました。どうぞ暖かくしてお過ごしください。またお目にかかりましょう❣

こまねっと