2/23 (祝)こまねっと ZOOM おしゃべり会開催❣️

【満員御礼】定員に達したため、受付は終了いたしました。感謝🙏 (2023/2/18 18時)  

---

お正月でほんわかしたのも束の間、10年に一度の最強寒波❣️到来☃️ とのことで、今週は外に出るのも気合いが入りましたね～。みなさん【温活】楽しんでいますか？

最近はハチミツ生姜湯に凝っています。出かける時に、ステンレスマグを持っていくのですが、生姜のスライスとハチミツを入れて、熱湯を注ぐだけ❣️

しばらくすると、生姜の辛味とハチミツの甘味が相まって美味しい🌟身体の内側からポカポカしてくるの実感します。最近は「黒糖生姜パウダー」とかもあるしね、生姜パワーぜひ試してみて💕

---

【2月の日程が決定しました💕】 

【こまねっと ZOOM おしゃべり会】は、2/23（祝）13時からの開催です🙌 今回は祝日の昼間開催❣️


「平日開催で参加できなかったよ～😢」「夜開催では都合が合わないの😭」など、今まで参加できなかったという方、祝日の昼下がりに、暖かい飲み物を持って、集まりましょう😉

---

【申込締切は2/18❣️試行錯誤中】

よりよい【おしゃべり会】になるよう、スタッフ一同、試行錯誤しています。【おしゃべり会】がより充実した場になるための準備期間をいただきたく、今回は申込締切を開催日の5日前、2/18(土）と設定させて頂きました。

締切から開催までの間、「今回の参加者さんの参考になるいい情報がないかな？」「どんなスタッフ組みにしようかな？」「参考になる体験談をお持ちのがん友さんに参加してもらえないだろうか？」そういった準備のための時間とさせていただければ幸いです。

「参加しようかな？」と思っている方は、早めにお申し込みくださいね😉

---

【こんなおしゃべり会です🐶 】

初めての方もリピーターさんもウェルカム💖治療の方向性を決める時期、手術前の準備時期、術後の過ごし方を聞いてみたい💕など、毎回テーマはいろいろ。

駒込病院に通院する仲間と繋がるチャンス✨みんなで経験をシェアしていきましょう🙌ひとりじゃないって、とっても心強いですよ☺️

【おしゃべり会】は、患者体験を持つ者たちが集まり、気軽に本音で語り合う交流の場💖治療や療養中の心配事や悩みなど、近い体験を持つ者だからこそ、分かることがあります✨

もやもやする気持ちを言葉にするだけで心が軽くなったり✨話すことによる新たな発見があったり💕語らいの中で、安心感や連帯感が芽生え、自信を取り戻すきっかけにもなります😌

ざっくばらんに何でもお話しましょう❣️画面越しですが、みなさまとお会いできるのを楽しみにお待ちしています😉

---

【参加希望の方はこちら】

🍒日時：2023年2月23日(祝) 13時～14時30分 

🍒1〜4名迄で開催。スタッフ2～3名が対応。

🍒申込締切：2023年2月18日(土) まで（先着順）

●駒込病院に通院している、乳がん経験者であれば、どなたでも参加できます。参加無料です。

●参加希望の方は komanet_info@yahoo.co.jp 宛てに「①名前 ②年齢 ③連絡先電話番号 ④主治医の先生 ⑤現在の病状 ⑥ 話したいテーマ」をメールください。

●医療従事者ではありませんので、医療的なアドバイスはできませんが、 お話を伺うことで思いを共有し、共に考えたいと思います。 

●参加者のプライバシーは保護されており、内容が他人に漏洩されること はありません。 

1/19 (木)こまねっと ZOOM おしゃべり会ご報告🤗

寒い日が続きますね⛄
みなさま暖かくしてお過ごしでしょうか🧣🧤

今年最初のこまねっとZOOMおしゃべり会の報告です📯
お昼の開催は2度目。初めての方とリピーターさんが来てくださいました😊
🎵🎵🎵🎵🎵




《 BRCA遺伝性乳がん 》

術後で、これからPARP阻害剤リムパーザ（一般名：オラパリブ）治療が始まるという患者さん。副作用が気になりますね😢
リムパーザはBRCA1／２遺伝子に病的変異のある患者さんのための治療薬です。

今までは再発患者さんしか使えませんでしたが、昨年8月「BRCA遺伝子変異陽性かつHER2陰性で再発高リスクの乳癌における術後薬物療法」への適応拡大が承認されました。

HBOCの再発予防に効果が高い薬ですが、副作用があり、よく知られているのが悪心・嘔吐、貧血。
対症薬を処方してもらったり、場合によっては減薬の可能性もあるそうですが、主治医の先生とよく相談して、1年間とどこおりなく続けられますように🙏

※ちなみに、2020年4月から、BRCA遺伝子検査、カウンセリング、発症していない部位への治療、つまり、乳がんでは、対側乳房切除、卵管・卵巣切除が、また、切除手術を希望しない患者さんへは、MRIやエコーなどのフォローアップ検査が既に保険適用となっています。

我々スタッフはいずれも経験が無いため、スタッフのI子さんが入っているオンラインの乳がんコミュニティで質問してみることを提案。I子さんは自身の経験から、コメントがつきやすい質問のし方を話してくれました😊

コロナが続いてこの先もリアルに体験者の方にお話を聞くことは難しそう。。。
こういったネット上の交流の場はとっても貴重ですね👌




《 化学療法中の味覚障害 》

AC療法あと残り1回🙌！というリピーターさん。会議の合間を縫って参加してくれました。
心配していたほど重篤な副作用もなく順調に治療できているそうです。よかったー🤗！
でも、味覚障害があり、食べるものが限られ、結果偏食になってしまって。。。

味覚障害はタキサン系で多いイメージですが、抗がん剤で味蕾の働きが低下すると起こるので、どんなお薬でもあり得ます。
吐き気には吐き気止め、骨髄抑制にはジーラスタ、それぞれ対症薬はあるのに、味覚の異常はどうしようもない😭
亜鉛のサプリも効果はイマイチ😫（注：スッタフK個人の感想です）

何を食べても美味しくなかったり味が変になったりすると、食事自体がストレスになってQOLを下げてしまうし、場合によっては体力も奪ってしまう。味覚障害は、実は深刻な副作用なんじゃないかな🤔

そんな時、スタッフのI子さんは、バニラアイス🍨は美味しく食べられたと教えてくれました。
スタッフKの場合は、一番ひどくて何にも味がしなくなった時でも酸味だけは感じることができたので、ビネガードリンクや、酢の物などを作って食べていました。　
自分で作った煮物は全然味がしないのに、買ってきたお惣菜は味がしてびっくり😲 ❗売ってるものはどんだけ味が濃いんだろ？
美味しく食べたいのはやまやまですが、塩分の摂り過ぎには注意しなくちゃ。

味覚障害時の食事については、ネット検索でいろいろなレシピが出てきます。
でも、体調が悪い時はそもそも作る気がおきないし、調理中に気持ち悪くなっちゃったら？
そんな時には、プリンやゼリー、魚肉ソーセージ、カニかまなど手軽に食べられて栄養価のあるものを準備しておくと良いかも知れません。

ただ、困ったことに、何を苦く感じて何を甘く感じるか、または何にも味しないか・・・同じ治療中でも変わってくるんですよねー。
今のところ決定打はないようなので、いろいろ試して自分に合うものを見つけていくしかなさそうです😢

また、口の中が乾いていると、味を感じにくく、炎症も起こしやすくなるので、こまめに水分を摂ったりうがいすることをお勧めします。




《 抗がん剤日記をつけてみませんか？ 》

味覚障害に限らず、出てきた副作用を記録してますか？

投与した日をDAY１として、DAY２、DAY３、DAY４・・・
毎日の熱や血圧、便の状態、吐き気、どこかが痛い、だるさ、むくみ、しびれ、脱毛、爪、皮膚の状態、食事などなどなど…
その他気になったことを記録しておくと、何か特別な症状が出た時に早めに対処できるし、主治医の先生にスムーズに報告できます。
先生とのコミュニケーションのネタにもなるかも！？😅

出現した症状をどうやってやり過ごしたか、切り抜けたか、まで書いておくと、2回目以降の投与の時に役に立ちますし、誰かにアドヴァイスしてあげることもできますね。
何より、これだけ頑張ったんだな～！自分、えらい✨って、後から振り返ることができます🥰❣




《 駒込病院に通う患者さんへ 》

こまねっとZOOMおしゃべり会は月に1回のペースでゆる～く🤗開いています。
患者さん同士、情報交換の場として、そして、ご自身の体験をお話ししたり聞いたりできる場、交流の場として、これからも続けていきたいと思っています。

今年もどうぞよろしくお願いいたします💝

来月の開催日は、決まり次第こちらのブログでお知らせしますね。
ZOOMでお目にかかりましょう～🙆❣


こまねっと